(Λάβαμε από αναγνώστη του ιστολογίου μας, την παρακάτω επιστολή που απευθύνεται στον Υπουργό Υγείας και την οποία θεωρούμε υποχρέωσή μας να δημοσιεύσουμε, ευχόμενοι στον φίλο που μας την έστειλε αλλά και σε όλους τους νέους ανθρώπους που πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας, η επαναστατική προσέγγιση που περιγράφουν, να αποτελέσει στο μέλλον την ουσιαστική επίλυση της ασθένειας-γρίφου που τους ταλαιπωρεί και το σαθρό σύστημα υγείας να δείξει επιτέλους μεγαλύτερη ευαισθησία στα θέματα διάγνωσης και θεραπείας χρόνιων και σοβαρών παθήσεων. Δεν είναι δυνατόν οι πάσχοντες να παλεύουν μόνοι τους να δώσουν άμεση και οικονομική λύση σε μια χαοτική και πολύπλοκη χρόνια πάθηση και η επιστημονική κοινότητα και τα ταμεία να αγνοούν αυτού του είδους τις προσπάθειες! Περισσότερες πληροφορίες για την νέα προσέγγιση αλλά και τα μέχρι τώρα αποτελέσματά της, στο πολύ καλό φόρουμ των παιδιών http://www.mssociety.gr/forum/ )
Αξιότιμε υπουργέ,
όλοι εμείς οι υπογράφοντες, πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας), συγγενείς, φίλοι και ευαισθητοποιημένοι πολίτες, απευθυνόμαστε σε σας για να κάνουμε τη φωνή μας άμεσα και αδιαμεσολάβητα ακουστή.
Εδώ και περίπου ένα χρόνο, και για πρώτη φορά στη γνωστή ιστορία της νόσου, εμφανίσθηκε στο προσκήνιο μια νέα, ρηξικέλευθη, και συνάμα απλή στην επαλήθευσή της θεωρία για την προέλευση και πιθανόν έγκαιρη πρόγνωση και θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Πυρήνας της νέας θεωρίας είναι το σύνδρομο CCSVI (στα ελληνικά ΧΕΝΦΑ, δηλαδή Χρόνια ΕγκεφαλοΝωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια) που μετατοπίζει το σημείο ενδιαφέροντος στην ικανότητα του φλεβικού συστήματος να αποχετεύει επαρκώς τον εγκέφαλο. Βάσει αυτού, η αποκατάσταση είναι ζήτημα αγγειοπλαστικής, οπότε η ιατρική ειδικότητα που εμπλέκεται πλέον ενεργά με τη νόσο, πλην των νευρολόγων, είναι οι επεμβατικοί ακτινολόγοι.
Η δυναμική της νέας θεωρίας έχει αποδειχθεί σε προκαταρκτικές έρευνες σε βαθμό που έχει ήδη ξεσηκώσει την παγκόσμια κοινότητα των πασχόντων υπέρ της ανεπίσημης ακόμα εφαρμογής της σε ιατρικά κέντρα ανά την υφήλιο. Βασικό πλεονέκτημά της είναι η ασφάλεια και το ιδιαίτερα χαμηλό κόστος εφαρμογής, συγκριτικά με τις υπάρχουσες φαρμακευτικές επιλογές που είναι εξαιρετικά ακριβές (το μέσο ετήσιο κόστος ανά πάσχοντα, μόνο για τη φαρμακευτική ουσία, ανέρχεται στα 25.000€, ενώ οι πάσχοντες υπολογίζονται σε 8.000) και ιδιαίτερα επιβαρυντικές για την ποιότητα ζωής.
Παρόλα αυτά η επίσημη ελληνική επιστημονική κοινότητα, και αναφερόμαστε στα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία της χώρας, ΔΕΝ έχει ακόμα ούτε καν τοποθετηθεί – αν όχι ενημερωθεί – για την ύπαρξή της. [Στο ίδιο - άδειο - μήκος κύματος κινούνται και οι εταιρίες/σύλλογοι για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.]
Σας ζητούμε λοιπόν να αναλάβετε τις σχετικές πρωτοβουλίες ώστε να κινητοποιηθεί πανελλαδικά η ιατρική έρευνα, να μελετηθούν ενδελεχώς και να αξιολογηθούν όλες οι θεραπευτικές δυνατότητες που διανοίγονται υπό το φως της νέας θεωρίας. [Ως παράδειγμα, αναφέρουμε το Κουβέιτ και το σχετικό κυβερνητικό πρόγραμμα που υλοποιεί αυτή τη στιγμή για όλους τους πάσχοντες της χώρας.] Σας υπενθυμίζουμε ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση πλήττει κυρίως νεαρά άτομα και με μεγαλύτερη συχνότητα τις γυναίκες, ενώ ο χρόνος είναι ο μεγαλύτερος εχθρός στην εξέλιξή της, καθώς αργά ή γρήγορα επιφέρει μη αναστρέψιμες βλάβες στο κεντρικό νευρικό σύστημα.
Είμαστε στη διάθεσή σας για επικοινωνία, συνδρομή και περισσότερες πληροφορίες.
Οι υπογράφοντες
Αξιότιμε υπουργέ,
όλοι εμείς οι υπογράφοντες, πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας), συγγενείς, φίλοι και ευαισθητοποιημένοι πολίτες, απευθυνόμαστε σε σας για να κάνουμε τη φωνή μας άμεσα και αδιαμεσολάβητα ακουστή.
Εδώ και περίπου ένα χρόνο, και για πρώτη φορά στη γνωστή ιστορία της νόσου, εμφανίσθηκε στο προσκήνιο μια νέα, ρηξικέλευθη, και συνάμα απλή στην επαλήθευσή της θεωρία για την προέλευση και πιθανόν έγκαιρη πρόγνωση και θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Πυρήνας της νέας θεωρίας είναι το σύνδρομο CCSVI (στα ελληνικά ΧΕΝΦΑ, δηλαδή Χρόνια ΕγκεφαλοΝωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια) που μετατοπίζει το σημείο ενδιαφέροντος στην ικανότητα του φλεβικού συστήματος να αποχετεύει επαρκώς τον εγκέφαλο. Βάσει αυτού, η αποκατάσταση είναι ζήτημα αγγειοπλαστικής, οπότε η ιατρική ειδικότητα που εμπλέκεται πλέον ενεργά με τη νόσο, πλην των νευρολόγων, είναι οι επεμβατικοί ακτινολόγοι.
Η δυναμική της νέας θεωρίας έχει αποδειχθεί σε προκαταρκτικές έρευνες σε βαθμό που έχει ήδη ξεσηκώσει την παγκόσμια κοινότητα των πασχόντων υπέρ της ανεπίσημης ακόμα εφαρμογής της σε ιατρικά κέντρα ανά την υφήλιο. Βασικό πλεονέκτημά της είναι η ασφάλεια και το ιδιαίτερα χαμηλό κόστος εφαρμογής, συγκριτικά με τις υπάρχουσες φαρμακευτικές επιλογές που είναι εξαιρετικά ακριβές (το μέσο ετήσιο κόστος ανά πάσχοντα, μόνο για τη φαρμακευτική ουσία, ανέρχεται στα 25.000€, ενώ οι πάσχοντες υπολογίζονται σε 8.000) και ιδιαίτερα επιβαρυντικές για την ποιότητα ζωής.
Παρόλα αυτά η επίσημη ελληνική επιστημονική κοινότητα, και αναφερόμαστε στα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία της χώρας, ΔΕΝ έχει ακόμα ούτε καν τοποθετηθεί – αν όχι ενημερωθεί – για την ύπαρξή της. [Στο ίδιο - άδειο - μήκος κύματος κινούνται και οι εταιρίες/σύλλογοι για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.]
Σας ζητούμε λοιπόν να αναλάβετε τις σχετικές πρωτοβουλίες ώστε να κινητοποιηθεί πανελλαδικά η ιατρική έρευνα, να μελετηθούν ενδελεχώς και να αξιολογηθούν όλες οι θεραπευτικές δυνατότητες που διανοίγονται υπό το φως της νέας θεωρίας. [Ως παράδειγμα, αναφέρουμε το Κουβέιτ και το σχετικό κυβερνητικό πρόγραμμα που υλοποιεί αυτή τη στιγμή για όλους τους πάσχοντες της χώρας.] Σας υπενθυμίζουμε ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση πλήττει κυρίως νεαρά άτομα και με μεγαλύτερη συχνότητα τις γυναίκες, ενώ ο χρόνος είναι ο μεγαλύτερος εχθρός στην εξέλιξή της, καθώς αργά ή γρήγορα επιφέρει μη αναστρέψιμες βλάβες στο κεντρικό νευρικό σύστημα.
Είμαστε στη διάθεσή σας για επικοινωνία, συνδρομή και περισσότερες πληροφορίες.
Οι υπογράφοντες
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου